28 de febrero de 2022

Gobernador regional recibió libro de enfermedades poco frecuentes.

Esta mañana nos reunimos con Andrea Cárdenas, representante de la Fenpof Chile – Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF) fundación SBKH, quien vino al Gobierno Regional de Los Lagos para para hacerle entrega al Gobernador el libro de Enfermedades poco Frecuentes e información que han recopilado, para trabajar en conjunto y políticamente de manera […]

Esta mañana nos reunimos con Andrea Cárdenas, representante de la Fenpof Chile – Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF) fundación SBKH, quien vino al Gobierno Regional de Los Lagos para para hacerle entrega al Gobernador el libro de Enfermedades poco Frecuentes e información que han recopilado, para trabajar en conjunto y políticamente de manera de instalar este tema en el debate público.

Por su parte Patricio Vallespín Gobernador calificó esta «reunión muy informativa por un tema del que conocemos poco, por la poca ocasionalidad. Prácticamente no existen en el sistema público, por lo que hay que buscar incorporarla por ejemplo en la Ley Ricarte Soto, por lo que hay que hacer un catastro para que dejen de estar invisibilizadas y establezcamos volúmenes de población afectada.

Se habla de 26 enfermedades, pero podrían ser más. La variable de la falta de tratamiento o altos costos para aquello son cargas en extremo pesadas para las familias de quienes padecen estas enfermedades».