Caminatas a Santiago en busca de ayuda sin política pública

Los costos para enfrentar este tipo de enfermedades son enormes, no solo en lo económico, sino que también en lo familiar. En la actualidad se trabaja en terapias genéticas de alto valor en el extranjero, prácticamente inalcanzables para cualquier familia, lo que las obliga a recurrir a campañas solidarias, bingos, caminatas y diversas acciones para reunir el dinero.

GERSON

Lucila Sanhueza, mamá de Gerson Aros de 15 años, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, habla sobre los costos que trae a nivel familiar el tener un diagnóstico de esta naturaleza. “Está diagnosticado desde los 7 años, hoy en día tiene 15 y en la actualidad el dinero que nosotros estamos reuniendo es para ver si Gerson es compatible con el medicamento que se llama el Elevidys y ese tratamiento está solo en Estados Unidos”, dice Lucila.

Gerson tiene su emprendimiento de bisutería y sacó un libro para ayudar a recaudar fondos. Lucila explica las dificultades que han enfrentado como familia y cómo han tenido que adaptarse a la situación.

PUERTO MONTT

Desde Puerto Montt, está Mario Carvajal, papá de Julián, un jovencito de 15 años también diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne. Lleva más de 8 meses haciendo campaña para salvar la vida de su hijo.

Mario Carvajal relata las actividades realizadas durante la campaña y la difícil situación por la que están pasando como familia. Julián ha perdido gran parte de su movilidad debido a la enfermedad.