Suspensión temporal afecta tratamiento de gemelos con distrofia en EE.UU.

La familia de los gemelos Lucas y Vicente Reyes ha recibido un duro golpe tras la suspensión temporal en la administración del fármaco para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne en Estados Unidos.

La decisión se tomó luego de que se iniciara una investigación para esclarecer la muerte de un joven con Duchenne después de recibir el medicamento Elevidys, según informó el Laboratorio Sarepta.

En un comunicado, la familia de los gemelos de 13 años explicó que, tras la segunda caminata de Marcos Reyes, se consideró administrar el medicamento solo a uno de los menores en un hospital público de Chile. Este proceso involucraba conversaciones con el Ministerio de Salud y el laboratorio representante del fármaco en el país.

Los recursos para este tratamiento provenían de una donación realizada por Camila Gómez, madre de Tomás Ross, desde Estados Unidos. Sin embargo, la familia se vio sorprendida cuando la donación fue cancelada debido a supuestas demoras en la elección del hijo a tratar y a una supuesta cancelación por parte de la FDA.

“Ahora nos encontramos devastados como familia, ya que nos quitaron algo muy preciado para nosotros y así se condiciona el futuro de nuestros hijos al no tener en consideración darnos tiempo de que la información e investigación sea más clara...”

Los padres de los gemelos con Duchenne han expresado su determinación en seguir luchando por la vida y futuro de sus hijos Lucas y Vicente a pesar de esta situación desafiante.