El quellonino

Gobernador regional recibió libro de enfermedades poco frecuentes.

Esta mañana nos reunimos con Andrea Cárdenas, representante de la Fenpof Chile – Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF) fundación SBKH, quien vino al Gobierno Regional de Los Lagos para para hacerle entrega al Gobernador el libro de Enfermedades poco Frecuentes e información que han recopilado, para trabajar en conjunto y políticamente de manera […]

Notas

más noticias
IMG-20220228-WA0075

Esta mañana nos reunimos con Andrea Cárdenas, representante de la Fenpof Chile – Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF) fundación SBKH, quien vino al Gobierno Regional de Los Lagos para para hacerle entrega al Gobernador el libro de Enfermedades poco Frecuentes e información que han recopilado, para trabajar en conjunto y políticamente de manera de instalar este tema en el debate público.

Por su parte Patricio Vallespín Gobernador calificó esta «reunión muy informativa por un tema del que conocemos poco, por la poca ocasionalidad. Prácticamente no existen en el sistema público, por lo que hay que buscar incorporarla por ejemplo en la Ley Ricarte Soto, por lo que hay que hacer un catastro para que dejen de estar invisibilizadas y establezcamos volúmenes de población afectada.

Se habla de 26 enfermedades, pero podrían ser más. La variable de la falta de tratamiento o altos costos para aquello son cargas en extremo pesadas para las familias de quienes padecen estas enfermedades».

Hualqui
Estadio 'Zorros del Desierto
Delegación Presidencial Provincial de El Loa
Ministra vocera de Gobierno
Camila Vallejo
Séptimo Juzgado de Garantía de Santiago
Daniel Urrutia
Vladimir Putin
Alexei Navalny
Benfica
Pablo Sánchez

Emotiva despedida: Palestino anunció la salida de Pablo "Vitamina" Sánchez

Deportes

el miércoles pasado a las 13:04

Campaña de donación de órganos

"Comida para gusanos": Ministra Vallejo defiende polémica campaña de donación de órganos

nacional

el miércoles pasado a las 11:59

Dato útil

el miércoles pasado a las 11:35

WhatsApp tendrá tres nuevas actualizaciones para videollamadas

WhatsApp-2
Deportes

el miércoles pasado a las 11:28

Copa Chile: Duelo entre Colo Colo y Colegio Quillón se jugará en el Estadio Monumental

Colo Colo
Economía

el miércoles pasado a las 11:20

Banco Central sube proyección de inflación por incremento en tarifas eléctricas

Alzas en las cuentas de luz
Copa América

el miércoles pasado a las 11:12

Revelan artista que participará en la inauguración de la Copa América

Copa America 2024
Deportes

el miércoles pasado a las 10:57

Se medirán ante la ‘U’: San Antonio Unido venció a Unión La Calera y avanzó en Copa Chile

sanantoniounido
nacional

el miércoles pasado a las 10:50

Aprueban proyecto que prohíbe el uso de celulares en colegios

celular colegios
Regiones

el miércoles pasado a las 10:46

Edificio Euromarina II en Viña del Mar es declarado inhabitable por socavón

Socavón edificio Euromarina II
Deportes

el miércoles pasado a las 10:25

Tomás Barrios avanzó en el Challenger de Ilkley tras vencer a Hugo Gaston

Tomás Barrios

Recientes